מחלות יתום ומחלות נדירות: ליווי במאבק למימוש קצבאות נכות

"מחלת יתום" (Orphan disease), המוכרת יותר בשם מחלה נדירה, היא מחלה בעלת שכיחות נמוכה מאוד באוכלוסייה. הן נקראות כך משום שחברות התרופות לעיתים קרובות "מזניחות" אותן ונמנעות מהשקעת משאבים במחקר ובפיתוח תרופות עבורן, שכן מספר החולים הקטן אינו מצדיק כלכלית את ההוצאה.

מהן מחלות יתום ומחלות נדירות?

בקצרה: מחלות יתום ומחלות נדירות הן שמות נרדפים למחלות בעלות שכיחות נמוכה באוכלוסייה, אך לרוב עם השפעה ניכרת על איכות חיי החולה.

מחלת יתום היא למעשה שם נרדף למחלה נדירה. ^[3] ההגדרה המרכזית למחלה נדירה מתייחסת לשכיחותה באוכלוסייה: זוהי מחלה הפוגעת באחוז קטן מאוד מהאוכלוסייה הכללית. ^[3] חשוב להבין שהמונח "נדירה" אינו מעיד בהכרח על חומרת המחלה, אם כי בפועל רבות מהמחלות הנדירות מטופלות בשירותי הבריאות ככרוניות ומלוות בפגיעה תפקודית קשה וארוכת טווח. ^{[4] [5]} ראו גם: תביעת נכות כללית בגין מחלות גנטיות. ראו גם: תביעת נכות כללית בגין מחלות שרירים.

פגיעות אלו יכולות להתבטא בדרכים שונות, החל מליקויים פיזיים כמו פגיעה בניידות, בראייה ^[6] או בתפקודים מוטוריים, ועד לפגיעות קוגניטיביות, נפשיות או הצטברות של בעיות רפואיות מורכבות הפוגעות באופן דרמטי באיכות חיי החולה וביכולתו להשתלב בחברה ובעבודה. מכיוון שמדובר במחלות שאינן שכיחות, לעיתים קשה לאבחן אותן, והדבר עלול לעכב את הטיפול המתאים ואת מימוש הזכויות המוקנות למאובחנים בהן.

האם חולי מחלות נדירות זכאים לקצבת נכות מביטוח לאומי?

בקצרה: כן, המוסד לביטוח לאומי מכיר במחלות נדירות ויכול לזכות בקצבת נכות כללית, קצבת ילד נכה או שירותים מיוחדים, בהתאם לחומרת הפגיעה התפקודית.

המוסד לביטוח לאומי מכיר בהשפעה הייחודית של מחלות נדירות על תפקוד החולה ובמידת הנכות שהן גורמות. קיימת בביטוח הלאומי רשימה של מחלות וליקויים אשר מזכים לרוב בקצבת ילד נכה, וכללה בעבר קטגוריה ספציפית של "תסמונת נדירה". ^{[1] [7]} כמו כן, קיימת רשימה פנימית של מחלות נדירות המשמשת את הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי. ^[2] ראו גם: ביטוח מחלות קשות – מדחייה לקבלת תגמולי ביטוח בסך 217,000 ₪!. ראו גם: זכויות בביטוח לאומי לחולי דיברטיקוליטיס. ראו גם: קבלת קצבת נכות בשיעור 65% לצמיתות.

הזכאות לקצבת נכות בגין מחלה נדירה אינה נקבעת על בסיס שם המחלה בלבד, אלא בעיקר לפי מידת הפגיעה התפקודית שהיא גורמת. כלומר, הוועדה הרפואית בוחנת את השלכות המחלה על היכולת של המבוטח לבצע פעולות יומיומיות, ללמוד, לעבוד, ולהשתלב בחברה. ^[6] ככל שהפגיעה התפקודית משמעותית יותר, כך גדלים הסיכויים לקבל הכרה בזכאות לקצבה.

אחוזי נכות רפואית: הבסיס לקצבה

כדי לקבוע זכאות לקצבת נכות, המוסד לביטוח לאומי קובע תחילה אחוזי נכות רפואית. ^[6] אחוזים אלו משקפים את דרגת הפגיעה הבריאותית של המבוטח כתוצאה מהמחלה והם נבחנים על ידי ועדה רפואית המורכבת מרופאים מומחים. גובה אחוזי הנכות הרפואית הוא קריטי, שכן כדי שתיקבע דרגת אי כושר (המהווה תנאי לזכאות לקצבת נכות), נדרשת נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות, או 40% לפחות כאשר ישנם מספר ליקויים ואחד מהם הוא בשיעור של 25% לפחות, או 50% לפחות לעקרת בית. ^[1]

טיפ פרקטי: הכנה יסודית לדיונים בוועדה הרפואית היא המפתח. ודאו שכל המסמכים הרפואיים מרוכזים וברורים, ושאתם יודעים לתאר בפני הוועדה את כלל ההשפעות של המחלה על חיי היום-יום שלכם. אל תהססו להביא עמכם מלווה שיכול לתמוך בכם ולעזור לכם להציג את המצב באופן מדויק.

אילו קצבאות ניתן לקבל בשל מחלת יתום או מחלה נדירה?

בקצרה: ישנן מספר קצבאות מרכזיות במקרה של מחלות נדירות: קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים, קצבת ילד נכה, ובמקרים של פגיעה תעסוקתית, גם קצבת נפגעי עבודה.

הקצבאות העיקריות שחולים במחלות נדירות יכולים להיות זכאים להן מביטוח לאומי:

• קצבת נכות כללית: מיועדת למבוגרים (מעל גיל 18 ועד גיל פרישה) שנקבעה להם נכות רפואית משמעותית והם איבדו את כושר השתכרותם באחוז מסוים (לפחות 50% של אי כושר השתכרות) כתוצאה מהמחלה. ^[6] ליווי משפטי מקצועי יכול לסייע בהוכחת אחוזי אי-הכושר הנדרשים. משרדנו מלווה מקרים מורכבים של נכות כללית, והצלחנו לא פעם להפוך דחיות לקבלת קצבה מלאה (לדוגמה: מהפך מדחייה לקצבת נכות מלאה לצמיתות בשיעור 100% וקבלת קצבה חודשית בסך 4,771 ₪).

• קצבת שירותים מיוחדים (שר"ם): מיועדת למי שזקוק לעזרה רבה בפעולות יומיומיות (לבוש, אכילה, רחצה, ניידות בתוך הבית) או לפיקוח תמידי. קצבה זו ניתנת ללא קשר לאי כושר השתכרות, אך דורשת אחוזי נכות רפואית מסוימים כמו קצבת נכות בשיעור 100% וקצבת שירותים מיוחדים בשיעור 50%.

• קצבת ילד נכה: מיועדת לילדים עד גיל 18 ו-3 חודשים הסובלים ממחלה נדירה או ליקוי משמעותי, וזקוקים לטיפול רפואי מיוחד, השגחה מוגברת, או עזרה בפעולות יומיומיות. ^{[1] [7]} גם כאן, חומרת הפגיעה התפקודית היא הקריטית. ישנן מחלות נדירות ספציפיות המפורטות בביטוח הלאומי כאוכלוסיות זכאיות. ^{[1] [2]}

• קצבת נפגעי עבודה: אם המחלה הנדירה התפתחה או הוחמרה כתוצאה מתנאי העבודה או חשיפה לחומרים מסוכנים במסגרת העבודה, ייתכן שתתקיים זכאות גם כ"מחלת מקצוע". ^[8] במקרים אלה, ניתן לתבוע את ביטוח לאומי לקבלת קצבת נפגעי עבודה. משרדנו מטפל גם בתיקים מורכבים של פגיעות בעבודה.

כיצד משרד עורכי דין יכול לסייע בקבלת קצבת נכות למחלות נדירות?

ההתמודדות עם מחלה נדירה היא קשה בפני עצמה, והניווט במבוך הבירוקרטי של המוסד לביטוח לאומי יכול להיות מתסכל ומתיש. כאן נכנס לתמונה תפקידנו כמשרד עורכי דין המתמחה במימוש זכויות רפואיות. אנו מבינים היטב את המורכבויות הייחודיות של מחלות נדירות ואת האתגרים הכרוכים בהוכחת הפגיעה התפקודית הנגרמת מהן.

הליווי המשפטי כולל:

1. 1איסוף חומר רפואי וארגונו: סיוע באיסוף כל התיעוד רפואי הרלוונטי (אבחונים, חוות דעת מומחים, תוצאות בדיקות, סיכומי אשפוז, מכתבי שחרור) וארגונו באופן שיציג את התמונה המלאה בפני הוועדה הרפואית. במקרים של מחלות נדירות, לעיתים קרובות נדרש תיעוד מומחים ספציפיים שאינו שגרתי.
2. 2הכנה לוועדות רפואיות: הכנת המבוטח לקראת הדיון בוועדה, הסברת ההליך, והדגשת הנקודות המרכזיות שעליו להתמקד בהן כדי שהוועדה תבין באופן מדויק את מגבלותיו התפקודיות. אנו מכינות אתכם לייצוג אפקטיבי ומהימן מול גורמי הביטוח הלאומי.
3. 3ייצוג בוועדות הרפואיות ובערכאות: עורכי הדין מהמשרד מלוות את המבוטח לוועדה הרפואית, מייצגים אותו בפני רופאי הוועדה, ומציגים את המקרה בצורה משפטית ורפואית מדויקת. במקרים שבהם ההחלטה אינה משביעת רצון, נגיש עבורכם ערר (כפי שהובלנו לקבלת קצבת נכות בסך 4,556 ₪ לאחר ייצוג בוועדה רפואית) ואף נייצג אתכם בבית הדין לעבודה במידת הצורך.
4. 4טיפול מול חברות ביטוח: במקרים רבים, חולי מחלות נדירות מחזיקים בפוליסות ביטוח פרטיות (כמו ביטוח אובדן כושר עבודה או מחלות קשות) שעשויות להעניק פיצוי נוסף. אנו מסייעים בהגשת התביעות מול חברות ביטוח ובהתמודדות עם טענות הדחייה מצדן (כפי שהובלנו בתיק של ביטוח מחלות קשות – מהפך מדחייה לקבלת תגמולי ביטוח מלאים בסך 217,000 ₪!).

אל תילחמו לבד! המורכבות הרפואית והמשפטית של מחלות נדירות מחייבת ידע וניסיון ספציפיים. אנחנו משרד חדיד-הלד כאן כדי לעמוד לצדכם, להילחם על זכויותיכם ולפשט עבורכם את ההליכים הבירוקרטיים עד להשגת מלוא הסיוע המגיע לכם.

מה הצעד הבא שלכם?

התמודדות עם מחלה נדירה היא מסע מורכב. אם אתם או יקיריכם אובחנו עם מחלת יתום או מחלה נדירה ומתקשים לממש את זכויותיכם, אל תהססו לפנות אלינו. משרד עורכי הדין חדיד-הלד מלווה מטופלים רבים במאבקם מול המוסד לביטוח לאומי וחברות הביטוח, מתוך הבנה עמוקה של הקשיים והכרה בחשיבות המאבק על כל פסיק וכל סעיף. אנו נתמוך בכם, נספק ליווי אישי וקשוב, ונלחם על זכויותיכם עד לקבלת מלוא הקצבאות המגיעות לכם.

אין באמור משום ייעוץ משפטי. המידע נכון למועד הפרסום וכפוף לנסיבות פרטניות. בכל שאלה ספציפית מומלץ להיוועץ עם עורך דין מוסמך. התוכן נסקר ואומת מול מקורות רשמיים המופיעים ברשימת המקורות בסוף המאמר.

שאלות ותשובות

מקורות שצוטטו במאמר (8)

1. 1תסמונת נדירה – מי זכאי לקצבת ילד נכה? (לפי מחלות וליקויים) | ביטוח לאומי — www.btl.gov.il — תסמונת נדירה – מי זכאי לקצבת ילד נכה? (לפי מחלות וליקויים) | ביטוח לאומי · צוטט 5×
2. 2קביעת נכות בגין לקויות ראייה ומחלות עיניים (הליך) – כל-זכות — www.kolzchut.org.il — קביעת נכות בגין לקויות ראייה ומחלות עיניים (הליך) – כל-זכות · צוטט 3×
3. 3מי זכאי לקצבת ילד נכה? (לפי מחלות וליקויים) – ביטוח לאומי — www.btl.gov.il — מי זכאי לקצבת ילד נכה? (לפי מחלות וליקויים) – ביטוח לאומי · צוטט 2×
4. 4[PDF] סוגיות בהתמודדות עם מחלות נדירות בישראל – אתר הכנסת — fs.knesset.gov.il — [PDF] סוגיות בהתמודדות עם מחלות נדירות בישראל – אתר הכנסת · צוטט 1×
5. 5רשימת מחלות נדירות – חומר מקצועי לרופאים | ביטוח לאומי — www.btl.gov.il — רשימת מחלות נדירות – חומר מקצועי לרופאים | ביטוח לאומי · צוטט 1×
6. 6קביעת נכות בגין מחלות של הוורידים (הליך) – כל-זכות — www.kolzchut.org.il — קביעת נכות בגין מחלות של הוורידים (הליך) – כל-זכות · צוטט 4×
7. 7[PDF] פסק-דין בתיק בג"ץ 10662/04 — בג"ץ 10662/04 (2002) — [PDF] פסק-דין בתיק בג"ץ 10662/04 · צוטט 2×
8. 8[PDF] רישום מחלות תעסוקתיות בישראל 2019 – Gov.il — www.gov.il — [PDF] רישום מחלות תעסוקתיות בישראל 2019 – Gov.il · צוטט 1×

מקורות נוספים שנסקרו במחקר (1)

1. 1מחלות נוירולוגיות (בריאות) – כל-זכות — www.kolzchut.org.il — מחלות נוירולוגיות (בריאות) – כל-זכות